27.10.2016

RAIVOSTUTTAVINTA IKINÄ

Siihen ei tarvita, kun yksi huonosti nukuttu yö ja pitkä työpäivä. Oloon.

Monesti kirjoitan blogiin vain iloisista asioita. Arki, huonot päivät ja voinnit harvemmin näkyvät. Tänään mä kuitenkin ajattelin kertoa mitä täällä tapahtuu, kun aivoissa (ja blogissa) ei tapahdu mitään. Tänään on ollut sellainen päivä, kun on taas surettanut oma voimattomuus. Se, miten pitää tehdä valintoja asioiden välillä. Pahinta on jos joutuu valitsemaan ihanien asioiden välillä. Sen tietää, ettei voimat riitä kahtena päivänä peräkkäin etenkään silloin, kun pitää mennä paikkoihin, jossa pitää olla skarppina, reippaana, keskittyneenä ja melussa. Säntilliselle persoonalle on hyvin hankala tilanne tää alituisessa muutoksessa eläminen. Mä haluaisin aikatauluttaa ja suorittaa kaiken. 

Mä olen kertonut aiemmin mun sairasteluista. Kempparissa viimeksi. Kaikki tapahtunut on johtanut siihen, että kuormituksen kesto on olematon. Paketin leviämiseen ei tarvita kuin yksi muutos. Yksi huonosti nukuttu yö ja pitkä työpäivä. Huonosti nukutulla tarkoitan alle kahdeksaa tuntia ja mainitsemallani pitkällä myös samaa mittaa. 

Sen ensimmäisen päivän jaksaa kyllä. Ajatus tosin katkeilee, tilanteisiin tarttuminen ei onnistu, vasen puoli puutuu, sanoissa ja teoissa tulee toistoa, mutta jaksaa. Takellellessaan huomaa tarvitsevansa päiväunia. Jos ei tajua, ehdi tai voi levätä, on seuraava päivä jotain ihan muuta. Sitä ei enää korjaa neljätkään päiväunet. Silloin pysyn kotona. Ei tee mieli tämän näkökentän kanssa lähteä sekavana toikkaroimaan liikenteen keskelle. Hävettääkin. Joku katsoo liian pitkään. Toinen mulkoilee vihaisesti jos joudun istumaan sporassa vanhusten paikalle, kun seistäkään ei voi. 

Myönnän, että mussa on hyvin paljon suorittajaa. Haluaisin aina olla se optimisti ja reipas tyyppi, joka hymyilee. Siksi ottaa koville olla osa-aikaisella sairaeläkkeellä. On aivan täysin järjen vastaista, että se hävettää. Se ei ole mitään itse aiheutettua, mitä pitäisi hävetä. Ei mitään mitä voisin tehdä toisin tai valita eritavalla. Silti on erittäin hankala myöntää, ettei jaksa. Puutuneina päivinä on itkuinenkin olo. Kotona maattu päivä ei ole piristänyt, eikä jaksa odottaa sitä, että seuraavana on jo parempi. Harmittaa se, että toisena päivänä on käynyt vaikka missä ja toisena ei jaksa pysyä hereillä. Hävetää puhua aivovammasta. Hävetää sanoa osittain sokea. Syyllistyn sievistelemään ja puhun tulpasta. Se kuulostaa jollekin mikä kerran tuli ja sinne jäi. Joltain, mikä on hoidettu, eikä enää tee mitään. En puhu sokeasta-alueesta. Sanon näkökenttäpuutos. Se kuulostaa etäisemmälle ja vähäisemmälle, eikä tunnu niin pahalle.

Terveisiä täältä jumin keskeltä tänään. Raivostuttaa. Osaisinpa olla itselleni samanlainen kuin ovat ne, joiden kanssa tätä elämää jaan - ystävällisempi ja armollisempi. 

  ps. puhuttiin siskon kanssa yhtenä päivänä siitä miltä maailma näyttäisi toisen silmin. Ajateltiin, että olisipa hauska, jos osaisin piirtää taulun siitä mitä mä nään tai en nää. Taulua en saanut aikaan, mutta vedin viivan tämän tekstin kuvaan. Siinä ne suurinpiirten on - sokean alueen rajat. Se on 40% näkökentästä. Se ei ole silmissä, vaan aivoissa eli se puuttuu molempien silmien näkökentästä. Se ei ole musta, eikä valkoinen. Se on harmaa ja suttuinen kuin lokakuinen sää keskivertovuonna.

  pps. ehkä jo huomenna saan kerrottua meidän nojatuoliongelmasta, neulomistani talviasusteista, uudesta taulusta, parista kirppislöydöstä tai syksyisestä Göteborgin matkasta, josta en ole saanut tekstiä aikaan. Ja jos en huomenna, niin joku muu päivä sitten. Vaikka miten väsyttäisi, niin niitä ajatellessa hymyilyttää.




27 kommenttia

  1. Rakastan tekstiä, josta paistaa elämä. Vaikka aihe ja tuo sairaus ei ole todellakaan helppoa (en osaa edes kuvitella) - nostan hattua siitä, että jaoit tämän. En muuta voi kuin lähettää ison halauksen. Laura - oot huikea nainen kun rohkeasti näistä kerrot! Mun tosielämän sankari, joka jaksaa olla olla lämminsydäminen ja ystävällinen vaikka takana on tuollainen tarina. Tuollainen sairaus. Moni kyynistyisi. Sinä et. Sinä oot ihana <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihana Jutta <3 Niin muuten mäkin. Rakastan sitä, että joku osaa laittaa sanansa niin, että tunteet välittyy tekstistä lukijalle saakka. Ilmeisesti tällä kertaa se osaaja olin minä. Sekin tuntuu hyvälle. Musta tuntuu hyvälle myös sun tapa kirjoittaa. Se miten sun fiilis välittyy sun vastauksesta. Mulle tuli ihan pala kurkkuun, kun sanoit niin kauniisti. Tuli tarpeeseen. Ihana ja lämmin oot <3

      Poista
  2. ♥♥ Ihana kirjoitus ♥♥ Ihana sinä ♥♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos noiden sanojen lisäksi siitä, että aina muistat mulle hokea sitä, että muistaisin olla armollisempi itselleni ja muistaisin levätä. Kiitos kärsivällisyydestä ja ymmärryksestä. Oot paras.

      Poista
  3. Mä olen kamppaillut viime aikoina ihan kamalasti sen kanssa, kun tsemppaaminen ei riitä. Että juuri hetken sitä tsemppaamalla pääsee eteenpäin, mutta sitten tulee yksinkertaisesti stoppi. Ei auta, vaikka kuinka yrittää, pää ei vain toimi. Ennen riitti, kun yritti vähän enemmän. Nyt kroppa pistää vastaan, yritin kuinka paljon vain.

    Joten lohduttavaa lukea, että jollakin toisella on samaa turhautumista.

    Onneksi elämä on jo helpompaa, kun on oppinut tuntemaan niitä rajojaan. Ei tule enää niin yllätyksenä ne pään ja kropan stopit.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä. Se muuten on lohduttavaa, että joku kamppailee saman turhautumisen kanssa. Vaikka ikimaailmassa ei toiselle tällaista toivokaan, niin silti helpottaa tietää, ettei ole yksin.

      Olen täysin samaa mieltä tuon sun viimeisen lauseen kanssa. Mitä enemmän aikaa kuluu, sitä helpommin jaksaminen on suunniteltavissa. Ajan kulu tekee tässä tapauksessa vaan hyvää. Vähän tosin masensi, kun viime lääkärikäynnillä lääkäri sanoi, ettei usko väsymysoireiden enää huomattavasti helpottavan, kun aikaa on kulunut jo yli neljä vuotta.

      Toivon sulle voimia ja jaksamista <3 Kiitos, kun jätit kommentin.

      Poista
  4. Voimia ystäväiseni! Sä oot hyvä just noin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihana Lyde kauniista sanoista <3

      Voimia sinne myös arjen haasteisiin <3

      Poista
  5. Ihana sie, aito teksti suoraan sydämestä <3

    Mieki tykkään suorasta puheesta postauksessa, vaikka haluan potkia nuo kakat sairaudet avaruuteen. Tiedän, näitä päiviä tulee ja positiivisuus on peestä, mutta se parempi päivä antaa varmasti taas rutkasti voimaa! Edesmennyt ystäväni sanoi aina, että "eteenpäin kuin mummmot hangessa ". Tällä on täytynyt mennä. Ne paskatkin päivät.

    Iso virtuaalihalaus ja älyttömästi voimia <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihanasti sanottu <3 Tuntuu kivalle kuulla, että fiilis välittyi.

      Noi paskat päivät onneksi jaksaa, kun hyviä on enemmän. Tosin tällekin viikolle on jo yksi erityisikävä osunut ja se ketuttaa kyllä. Mä ehkä odotin sairastuttuani, että muuttuisin sellaiseksi superpositiiviseksi tyypiksi, joka ei koskaan valita. Onneksi mä oon oppinut jälkeenpäin, että hankaluudet kuuluu inhimilliseen elämään. Eli ihmisyyteen. Muuten ei hyvä tuntuisi hyvälle. Parempaa huomista odotellessa. Helpottaa todellakin se tieto, että niitä on luvassa.

      Mummot hangessa :D Sehän sopii mulle. Meillä on sellainen "Mummokerho" niminen ryhmä millä me neulotaan kavereiden kanssa. Nii ja onhan mulla ne vaihdevuodetkin jo -nii että mummo hyvinkin :D Sillä mennään.

      Kiitos <3

      Poista
  6. Kiitos pysäyttävästä tekstistä <3 Oon monesti miettinyt, miten meistä kukaan on toisia arvostelemaan (tai mulkoilemaan ratikassa), kun kaikkea ei todellakaan näe päällepäin. Se kaikista iloisin ja positiivisin tyyppi, voi kantaa tosi raskaita juttuja sisällään. En voi edes kuvitella, mitä kaikkea käyt läpi, voin vain ihailla sun rohkeutta. Onneksi se hyvä päiväkin tulee sieltä, aina.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Samaa mä mietin usein. Tosiaan kaikki sairaudet ei näy ulospäin. Eikä elämän muut murheet. Joku voi olla menettänyt juuri läheisensä, työpaikan tai tullut loukatuksi. Pitäisi osata olla arvostelematta tai sitten puhua suoraan. Itseasiassa avoimuus monessa tunneasiassa helpottaisi sekä kokijan, että läheisen oloa. Sitä toivoisin tähän maailmaan enemmän. Ettei ajateltaisi, että yksin hammastapurren pitäisi kaikki kestää.

      Kiitos Jossu kauniista sanoista <3 Tuli hyvä mieli <3

      Poista
  7. Voi Laura, mä niin ymmärrän sun fiilikset ❤️ Ei varmaan paljon lohduta, kun sanon, että mun nähdäkseni sä oot tosi aktiivinen ja aikaansaava ja olet kyllä lepopäiväsi ansainnut. Mä en nyt löydä oikeita sanoja (se on mulla yksi suuri aivovammasta johtuva rajoite, jota muut ei edes huomaa tai tajua), mutta oon pahoillani sun puolesta, kun meillä kaikilla on se joku oma (en nyt löydä oikeita sanoja ja se on mulla yksi suuri aivovammasta johtuva rajoite, jota muut ei edes huomaa tai tajua), mutta tarkoitan esim. kun omasta mielestä hiukset on miten sattuu eli huonosti ja muut ei huomaa mitään :) Itse jopa vähän loukkaannun, kun ystäväni sanovat, että sinähän koko ajan reissaat jossain, kun ovat blogistani tai fb:stä nähneet mun käyneen Hesan keskustassa, kun itse koen matkojeni ja koko elinpiirini kaventuneen huomattavasti entisiin aikoihin verrattuna. Tsemppihalit ja hyvää viikonloppua <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuula <3 Sä jos joku ymmärrät.

      Niin se on, että toisen on sitä hirvittävän hankala nähdä. Siksi pitääkin puhua enemmän. Yrittää harjoitella empatiataitoja ja asettua toisen asemaan. Tekee hyvää tässä ja monessa muussakin elämän tilanteessa.

      Elinpiirin kaventuminen on tosi hyvä kuvaus sille mitä mäkin koen. Ymmärrän sua hyvin. Todella paljon enemmän tulee vietettyä aikaa kotona. Aina ei vaan kykene lähtemään. Tai vaikka kykenisi, niin tietää, että rauhattomuus, valot, äänet, ärsykkeet saa olon heikkenemään ja keskittymiskyvyn katoamaan. Sitten tulee toikkaroitua taas ja hyräiltyä itselleen, että rauhoittuisi. Tai vaikka kykenisi liikkumaan kaupungilla, niin paikat mihin menee on rajoittuneet ja tavat miten kulkee on muuttuneet.

      Tuosta elämän tulkitsemisesta blogin tai facebookin tai instan perusteella - se vasta tympeää on, jos niiden perusteella kuvitellaan tietävänsä hyvinkin sun päivien kulku. Eihän niihin yleensä päivitetä, kun iloisia asioita. Tyyliin näin kivan koiran. Tai söin hyvän ruuan. Voihan siitä toki joku tulkita, että oot jossain menossa, mutta ei kai ne kuntoutusreissut ihan lomamatkoista mene :D Ja sitä paitsi on todella eri asia lähteä kotikaupungille taidenäyttelyyn, että tulisi joskus jossain ihmisten ilmoilla käytyä, kun ennen on tehnyt viikonloppumatkoja harvase viikko jonnekin, käynyt kursseilla, töissä ja harrastuksissa.

      Tsemppihalit sinne ja kiitos <3

      Poista
  8. Sinä ihana, sitkeä, vahva ja herkkä nainen <3 Teksti palauttaa muutaman syksyn taakse, kun oma elämä (ja puolet näkökentästä) oli pelkkää pimeää harsoa. Ei ehkä ihan tähän verrattavissa, mutta traumaattinen kokemus, joka romutti jotain isompaa minussa. Jota paikkailen tavallaan edelleen. Hei meidän pitää pian tavata taas!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sinä ihana, sitkeä, vahva ja herkkä nainen siellä <3 On se verrattavissa. Ihan jokainen sairastuminen, johon liittyy kuolemanpelkoa tai menetyksen pelkoa, muuttaa pysyvästi jotain. Varmaan jotain katoaa ja jotain tulee tilalle. Sen syvyyden mitä ihmiseen sellaisen tilanteen jälkeen tulee, näkee.

      Niin todellakin pitää tavata! Se ois aivan <3 <3 <3

      Poista
  9. Juuri eilen itse ajattelin tätä näkymättömän ja näkyvän vamman eroa. Näin puolitutun miehen, jonka kasvot on tapaturmaisesti puolittain palaneet. Jo lapsena. Hän on elänyt asian kanssa, käynyt varmasti prosessit läpi ja selkeästi hyväksynyt ulkonäkönsä. Ihailen sitä miten hän ei ulkoisesti annan asian vaivata, muiden tuijotuksen häiritä. On se mikä ulkoinen vamma tahansa, ihmiset ymmärtää nähdessään, valitettavasti ehkä sääliikin.

    Mutta sisäiset vammat.. On sitten kyse syvästä henkisestä traumasta, aivovauriosta tai syövän iäksi tuhoamasta kehosta. Ihan vaikka vain itselle tutuista tämän rinnalla mitättömistä hengitysvaikeuksista. Kun ihmiset ei näe, ei pysty tuntemaan, ei edes aavistamaan mitä "näkymättömän vamman" kanssa elävä käy läpi. Monesti törmään itsekin ajatukseen, jonka puolesta tällaisten henkilöiden puhutaan olevan henkisesti järkkyneitä, laiskottelijoita tai huomiota hakevia. Vaikeinta on myöntää itselleen, ettei ole samassa veneessä, jossa on itse aikoinaan soudellut tai jossa suurinosa ikäisistä istuskelee. On vain hyväksyttävä se, ettei kaikkea voi muuttaa. Ei edes ihmisten ajatuksia tai asenteita.

    Mutta se, että puhut ja tuot tämän esille. Se on pala itsellesi, mutta vielä suurempi pala maailmalle. Jokaiselle tämän lukeneelle aukeaa jälleen uusi sivu aivovamman saaneen ihmisen elämästä, nuoresta, sisukkaasta ja periksiantamattomasta naisesta. Kiitos Laura, olet mahtava, juuri omana tuntevana ja ajattelevana itsenäsi <3

    -Pappadiippa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Johanna <3 Sä puhut taas täyttä asiaa. Ulkoinen vamma on monelle kanssaeläjälle vaikea homma. Kanssaeläjän pitäisi kai osata kuunnella enemmän, kun puhua. Se voi olla vaikeaa jos ei ole herkkyttä aistia tilanteita ja jos sairastunut ei osaa itse kertoa.

      Mä muuten oon eri mieltä tuosta "mitättömästä". Musta hengitysvaikeudet on todella pelottava juttu. Pelottavampi, kun endometrioosin vuoksi kokeneeni fyysiset kivut tai aivoinfarktien jälkeen jättämä sekavuus / pyörrytys.

      Se on totta, että mitä erikoisempia olettamuksia joutuu monet "näkymättömästi" sairastuneet kohtaamaan. Esimerkiksi endometrioosin pahimpaan aikaan mä olin todella uupunut. Kolme viikkoa kuukaudesta oli aina sellainen tulehdustila kropassa, että kuumeilun ja kivun vuoksi voimat oli tosi vähissä. Se vaan ei näkynyt, niin mä taisin monen mielestä olla vaan laiska ja kamala valittaja. Mä olin melkein hyvilläni, kun se syy löytyi, avattiin ekaa kertaa maha, poistettiin suolistoa, munasarja ja niitä kystia - ylimmät palleasta saakka. Vaikka operaatio oli rankaa, niin oli niin helpottavaa tietää, että siellä oli jotain konkreettista. Ja vielä helpottavampaa, kun siitä oli myös muille näyttää mustaa valkoisella. Kai se tuli siinä toisillekin todemmaksi. Musta se, että jotain kuvailtaisiin henkisesti järkyttyneeksi tai huomiota hakevaksi, on kamalaa ja kuvaa kyllä enemmän sitä noiden asioiden sanojaa ja hänen ajatus- / arvomaailmaansa. En ihan ymmärrä miksi joku voi toista noin arvioida ja miksi sairauksista, tunteista ja peloista ei saisi puhua. Huomaan kyllä, että monet pitää tietynlaista viileyttä hyvän itsehillinnän merkkinä, mutta mä nään sen enemmän sosiaalisena lahjattomuutena. Oon sitä mieltä, että mitä enemmän puhetta, sitä enemmän ymmärrystä kanssa kulkijaa kohtaan.

      Mä toivon sulle hyviä vointeja ja rautaisia hermoja kaikkien noiden asenteellisten tyyppien kanssa :) Oot hyvä just sellaisena, kun oot <3

      Poista
  10. Ihana teksti. Voimia arjen haasteisiin.

    VastaaPoista