7.9.2017

ELÄMÄÄ AIVOINFARKTIN JÄLKEEN

Tällaista tämä on - elämä.

Olen taas miettinyt paljon elämää aivoinfarktin jälkeen. Olen saanut jälleen sähköposteja saman kokeneilta ja jälleen kerran päättänyt kirjoittaa asiasta, koska miten sitä muuten kukaan käsittäisi. Itseltä se kaikki ei pääse unohtumaan. Lähes päivittäin manaan sitä miten vähän jaksan ja joudun huolehtimaan tarkasti siitä, ettei olo mene ihan mahdottomaksi. Elämä on toisinaan yhtä aikatauluttamista. Kalenteriin kannattaa täyttää jotain vain joka toiselle päivälle. Palautumisesta on pidettävä huoli. Aivoinfarktien jälkeen arki on muuttunut osittain haastavaksi. Joskus pienikin keskeytys, muutos suunnitelmassa tai taustalla tapahtuva häiritsevä toiminta kääntää hermostoni solmuun, jota availlessa sitten meneekin hyvä tovi. Äkisti muuttuvat tilanteet ja ylimääräiset äänet saavat aivoni hälyytystilaan, jonka jatkuessa liian kauan mun pitää sulkeutua yksin toiseen huoneeseen, ottaa päiväunet tai istua pimeässä ja hiljaisessa hetki. Yksi tavallinen tapa, jolla ylirasitus ilmenee, on itku. Se tulee, vaikken ole surullinen. Jokin vain vyöryy yli ja tuntuu kestämättömälle. Väsymys tietysti pahentaa asioita. 

Yksi yleisempiä ahdistuksen hetkiä on ruokakaupassa se viimeinen viisiminuttinen, kun olemme edenneet jo ohi heviosaston ja kalatiskien. Tuntuu jo kuin olisi kaksikymmentä minuuttia tökitty ilkkuen pienellä tikulla ja sohittu samalla taskulampulla silmään. Se alkaa, kun myymälän äänet ja valot käyvät sietämättömiksi. Tällöin näkökentän sokea-alue vaikuttaa eniten. Olen niin väsynyt, etten jaksa enää keskittyä kompensoimaan sitä silmiä kääntämällä. Tuijotan jogurttihyllyä hätääntyneessä tilassa päätäni heiluttaen ja ihmettelen, minne ne on taas piilottaneet ne mun vakioOatlyt. Kuormitus on joskus niin raskas, että tuntuu, kuin sain paniikkikohtauksen. Tekisi mieli juosta ulos koko kaupasta. Koko kroppa on sellaisessa stressitilassa, että päässä humisee ja pyörryttää. Unohdinko tsempatessani hengittää? Silloin on ihanaa, kun voi mennä seisomaan keskikäytävälle kärryn kahvaan kiinni ja pyytää Jannea etsimään puuttuvat tavarat. Kassajonossa jo helpottaa.

Kauheaa on myös kotoa lähteminen. Silloin on niin paljon muistettavaa, etten kestä keskeyttämistä lainkaan. Jo pelkästään toisen hyväntuulinen höpöttäminen tuntuu ihan kamalalle. Päässä sinkoilee ajatuksia eri suuntiin, eikä lainkaan muista mitä oli viimeksi tekemässä. Autoon päästyä usein väsyttää. Silloin Janne ottaa mua kädestä kiinni, sanoo ajavansa turvallisesti perille ja pyytää mua nukkumaan.

Ylivirittyneen ja paljon sosiaalisia tilanteita sisältäneen päivän jälkeen käytän kotona vastamelukuulokkeita. Olen saanut ne Jannelta lahjaksi. Ne päässä saan lepuuttaa päätäni, vaikka telkkarista tulisikin se korismatsi, jonka hän haluaa katsoa. Kuulokkeet vaimentavat melun siedettäväksi huminaksi. En ole ihan yksin, mutta etäällä. 

Juttelin Jannen kanssa näistä asioita viimeksi perjantaina matkalla Tyynelään. Istuimme autossa ruokakauppareissun jälkeen. Olo oli jälleen kerran mennyt niin heikoksi, että väri hävisi kasvoilta, huulet sinersivät. Mietin ystävän viikon takaisia sanoja siitä, että tilannetta voi ainoastaan yrittää ymmärtää, siis yrittää, vaikkei itselle olekaan käynyt samaa. Mietin myös ääneen sitä, miten paljon kuormistusta kohdistuu Janneenkin. Hän ei todella ole sitä tilannut, kun on mut valinnut. En ollut sama silloin, tämä kaikki tapahtui häiden jälkeen. Jotenkin ironista, että siteerasimme mistään mitään tietämässä hääkutsuissamme Heli Laaksosta sanoin: "oleks mun, niinäki päivin, ko vähiten kannattais." Hän on ollut. Eikä todellakaan olisi aina kannattanut. En voi, kun olla järjettömän iloinen, kiitollinen ja onnellinen tosta tyypistä. Hän on hyvä mies ja ennenkaikkea hyvä ihminen. Yllättävän tarkkanäköinenkin. Tuona perjantaisena automatkana lausui mielipiteensä siitäkin asiasta, jonka luulin peittäneeni. Sanoi, ettei usko mun maailmassa loppujen lopuksi kovinkaan monen, hänen lisäkseen, tietävän mitä se oikeasti on. Kertoi tietävänsä, että sosiaalisissa tilanteissa mä tsemppaan niin kovasti, etten jäisi mistään hyvästä ja kivasta paitsi. Sinnittelen, etten jättäisi tekemättä ja näyttäisi heikolle. Janne sanoi, että hän kyllä näkee ensin edellä mainitun ja sitten sen romahduksenkin, jos en muista päälle levätä tarpeeksi. Onko sillä silmät selässäkin?

No siitä romahduksesta sitten... Aivoinfarktin jälkeinen väsymys on jotain, mitä on todella vaikeaa selittää ihmiselle, joka ei ole sitä itse kokenut. Se väsymys ei parane nukkumalla. Se saattaa tipauttaa sut höttöiseen olotilaan, jossa äänet kuuluvat kaukaa ja jossa et muista oletko ollut tänään koko päivän kotona vai missä. Sanat unohtuvat, kasvot näyttävät vieraille, pää tuntuu painavalle, liikkeet hitaille ja koet, että aivot olisi korvattu eilisiltaisella puurolla. Se, että joutuu kysymään mieheltään kokonaan yhdessä kotona vietetyn päivän jälkeen, että kävitkö sä siellä toimistolla nyt lainkaan, on hirveää. Se hävettää niin helvetisti, että tekisi mieli olla kysymättä ja onkia tieto jotain muuta kautta selville. Olla niinkuin kaikki olisi ok. Se on aivan helkkarin vaikeaa näyttää olevansa heikko. Sitä pelkää, ettei vastapuoli osaa tai halua ottaa sitä vastaan.

Elämä näiden asioiden kanssa tuntuu joskus raastavalle. Etenkin niinä aamuina, jolloin Janne on väsymystään torkuttamalla herättänyt mutkin liian aikaisin. On tullut sanaharkkaa päivän ohjelmasta, kun molemmat on tokkuraisina tiuskineet. Silloin itkettää ja väsyttää. Vituttaakin se, että tällainen mä nyt sitten olen. Minä ja huutomerkki pääni päällä - vastamelukuulokkeet. Silloin yritän muistuttaa itseäni, että olisi voinut käydä huonomminkin. Olen hengissä.



26 kommenttia

  1. Häivähdyksen osaan samaistua vaikkei infarktia ole ollutkaan. Hyvin samanlaisia oireita täälläkin siis, joskin kroonisen migreenin ja muiden sairauksien takia.
    Voimia <3 Muista ettei aina tartte jaksaa ja saa olla heikko.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Krooninen migreeni kuulostaa ihan kamalle! Aina, kun katson sun instakuvia jne ajattelen, että krooninen kipu olisi ihan jäätävää kestettävää. Mulla on asiasta jotain aavistusta, kun on ollut se endometrioosi aikoinaan erittäin pahana. Silloin sattui joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta. Nykyään ajattelen, että olen paljon terveempi siihen verrattuna. Kova kipu on niin halvaannuttavaa.

      Kumpa kaikki muistaisi, ettei toista ja toisen tilannetta kannata mennä päältäpäin kysymättä arvioimaan. En tiedä vaatiiko sen sitten sen, että on tullut muistutetuksi eli itselle tai lähipiirille on käynyt jotain ikävää tai läheltä piti tilanteita.

      Voimia siis sinne myös <3

      Ja kiitos - yritän muistaa :)

      Poista
  2. Itku tuli, siitä miten ihanaa rakkaus on, siitä mitä kaikkea ihmiset joutuvat sietämään.
    Ihana kun on tuollainen puoliso kannattelemassa.
    Ei voi muuta sanoa kuin kiitos tekstistä, auttaa varmasti monia. Ja voimia! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sulle ihanista sanoista :) Tuli hyvä mieli tosta kiitoksesta. Mä toivon, että avoin puhe asiasta todella auttaisi jotain muutakin, kun mua itseäni.

      Se on just niin - rakkaus on ihanaa. Korjaa monta haavaa. Just viimeksi meidän hääpäiväillallisella tossa viikonloppuna ajattelin ääneen sitä tuuria mikä on käynyt. Kuusi hyvää vuotta avioliittoa takana. Musta tuntui niin hyvälle istua siinä ruokapöydän ääressä ja kuulla Jannen itsensä suusta ja omasta aloitteesta kertomana se, mistä asioista hän on mulle kiitollinen ja mitä on multa oppinut. Tuntui taas sille, että oonkin ollut ihan kelpo vaimo, enkä pelkkä taakka. Sillä ihmisellä kyllä on taito saada toinen tuntemaan olonsa hyväksi. Se oli ihan kamalan romanttista <3

      Poista
  3. Hienosti kuvattu tuntemuksia. <3 Voimia sinne, ihanaa kun on puoliso vierellä joka auttaa jaksamaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja <3 Onneksi on puoliso joo - se olisi jotenkin älyttömän raadollista, jos samalle ihmiselle tapahtuisi kaikki vastoinkäymiset, eikä olisi sitä toista siinä vierellä tsemppaamassa. Mä kuitenkin haluan uskoa siihen, että näissä hommissa on joku balanssi. Emmä tiiä onko se ihan pimeetä ja höpöhöpöä uskoa tuollaista kaiken tän jälkeen, mutta niin se vaan on. Kai se on niin, että kun jotain otetaan pois, tulee ihmiseen säröä ja tarttumapintaa, joka johtaa aidompiin kohtaamisiin.

      Poista
  4. Ihana puoliso sinulla. Ja, kaikkea hyvää sinulle ja erityisesti voimia. Muista huolehtia itsestäsi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Kaisa <3 Mä yritän. Eilen oli taas aika tiukkaa väsymystä ilmassa, mutta antauduin päiväunille. Niitä tulikin sitten kolmet, eli ilmeisen tarpeeseen. Sen johdosta tämä viikko alkoikin sitten ihan yllättävän hyvässä voinnissa ja energisenä. Vaikka eilinen iltapäivä meni harakoille olen varmasti saanut menetetyt tunnit työtehossa tänään takaisin. Tän kun muistaisi!

      Poista
  5. Mulle tuli ihan itku kun luin... Mutta onnesta, siitä, että sulla on Janne ja sä oot selvinnyt <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. :) Mäkin saatan helposti itkeä onnesta. Etenkin, jos ympärillä on poikkeuksellisen hienoja ihmisiä ja kohtaamisia. Siitä tulee niin kiitollinen tunne. Samoin kotona Jannen kanssa. Se on ihana aviomies. Todella huolehtivainen ja lempeä.

      Poista
  6. Kiitos kun jaat sinun maailmaa <3 Lempeyttä viikonloppuusi <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja <3 Ihanasti sanottu! Mä toivonkin, että tän mun oman kirjoittamisterapian lisäksi tästä olisi iloa tai apua myös muille. Itse rakastan lukemista siksi, että voisin ymmärtää ihmisiä ja eri elämäntilanteita paremmin. Parasta yleensä onkin juuri oikeat tarinat elämästä, ei niinkään sellainen teksti, jossa ei ole mitään tarttumapintaa tai samaistuttavaa.

      Kaunista alkanutta viikkoa sinne !

      Poista
  7. Tuossahan on paljonkin yhteistä kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa. Mitä voin sanoa? Tsemppiä näyttää olevan, melkein liiankin kanssa. Ole itselles armollinen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta! En ookaan tullut ajatelleeksi. Niin varmaankin on.

      Oot oikeassa myös ton tsempin kanssa. Mä oon aina ollut se suorittajatyyppi. Nuorempana vielä pahempi. Tällä hetkellä lähinnä naurattaa, kun katsoo taaksepäin sitä reilu parikymppistä Lauraa, joka kaikista neljästä endometrioosi-leikkauksesta ja kivuista huolimatta paineli menemään kohti osastopäällikkönimitystä ja tavaratalojohtajan tehtäviä. En sitten tajunnut pysähtyä ennen tätä vakavampaa varoitusta. Oli aikakin kääntää kurssia. Armollisuutta tässä opetelessa. Antaa ainakin ihan hyvää perspektiiviä se mitä ihmisille ympärillä tapahtuu. Elämä on niin erikoista ja monimuotoista.

      Poista
  8. Musta on niin ihanaa ja arvokasta, kun sä jaksat niin perusteellisesti selittää näitä aivoinfarktiin liittyviä asioita; fyysisiä ja tunteita. Niistä lukeminen on aina mullekin hämmästyttävää, sillä vaikka ollaan tekemisissä paljon, ne asiat pääsee välillä mun mielestä, toisin kun sulla. Ja just niinkuin joku sun fb-seinällä kirjoitti - kun se ei näy päälle.

    Oireilu on varmasti raskaampaa kuin tällaisilla "tavallisilla aivoilla" voi edes lähimainkaan kuvitella. Onneks on kaikkia muita ominaisuuksia korvaamassa sitä, niinkuin Jannella kärsivällisyys ja myötätunto. Onneks just teillä on just toisenne.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos mun ihana rakas sisko <3 Vielä enemmän vahvistusta tällaisten kirjoitusten tarpeellisuudelle antaa se, että sä sanot noin. Ajattele, jos noin läheltä ei aina nää (siis mikä on aivan ymmärretävää, ei mikään ihme) niin mitä se sitten on kaikilla niillä joidenkin aivoinfarktin sairastaneen etäisillä sukulaisilla ja kavereilla. Sitä voi moni asia jäädä epäselväksi, jos ei niitä asioita edes yritä avata.

      Mä huomaan, että mulla saattaa olla nykyään enemmän sanoja näille tilanteille ja tunteille. Tunnistan, että ekat vuodet taisi mennä niin shokissa ja tilanteeseen totutellessa, että hoin ainoastaan, että olo "on puutunut." Harvapa siitä käsittää, että tarkoitan myös pään sisältöä raajojeni lisäksi. Sitäpaitsi puutuminen tarkoittaa monelle varmasti ihon kihelmöintiä puutuneessa raajassa, ei raajan voimien katoamista ja liikkeiden hidastumista. Sitä se taas on mulle.

      Myötätunto! Se on just oikea sana. Sitä Jannellä kyllä on. Ja viisautta ymmärtää erilaisia ihmisiä ja tilanteita. On käynyt tuuri <3

      Poista
  9. Kun sillon lauantai yönä taksissa mietin, että hitto, kun en muistanut kysyä.. en ollut vielä lukenut tätä. Todella tärkeää, että kerrot kaikesta tosta ääneen... niin, että me kaikki voidaan ymmärtää paremmin. Kun ei susta tosiaan näy mitään päällepäin. Kiitos kirjotuksesta. Se oli silmiä avaava. ❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 niinpä. Ei se näy, että on osittain sokea tai että huimaa / heikottaa. Tosi harva ymmärtää, että alle nelikymppisillä voi olla jonkinlaisia vammoja. Suurinosa kai mieltää about terveeksi jokaisen, jotka ei ole pyörätuolissa, kulje keppien kanssa tai ole ilmiselvästi hullu. Ihan ymmärrettävää sinänsä. Toisen asemaan asettuminen ei oo se helpoin laji.

      Oli ihana nähdä sua! Ja oli kiva käydä vähän iltaa istumassa, vaikka sitten seuraavana päivänä tarvitsinkin yöunien lisäksi kolmet päikkärit. Tänäänkin on jo takana taas yhdet, eikä siihen tarvittu, kun yksi hälyinen salibandypeli eilen Leaf Areenalla. Mut sekin oli sen arvoista <3

      Voi hyvin ja toivottavasti nähdään pian taas!

      Poista
  10. En tiedä miten tätä kuvailisi tai mistä aloittaisi, toukokuussa olin onnellinen sain töitä kävin töissä 3 päivää taistelin muistamisen kanssa ja sen että olo oli heikko viimeinen iltavuoro töissä alkoi olla jo niin taistelua että sanoin pomolle mun on pakko sanoa itseni irti mussa on jotain nyt vialla ja pakko mennä tutkituttaa mikä on töistä päästyäni istahdan bussiin ja viimeinen muistikuva on bussin penkin sininen selkänoja sitten havahdun kuin unesta hereille mun pysäkki pitää jäädä pois jollakin tavalla pääsin kotiin eteisessä seisoessani en tajunnut enää tästä maailmasta kuin puolet jotenkin taistelin oloani vastaan että sain varattua seuraavaksi aamuksi ajan lääkäriin kännykkää en osannut enää käyttää en tajunnut aikaa en paikkaa kun aamulla heräsin olo oli kuin 2 promillen humalassa jalat eivät meinanneet kantaa ajatus ja keskittymine poissa tilalla olotila jota ei voi selittää päädyin sairaalaan siellä vierähtikin 5 vuorokautta ketoosiarvot huiteli 3000 lihasproteeniarvot 4000 luokilla verensokerit 2-3 kukaan ei vieläkään ole saanut selville mikä mulla on itse arvelisin pientä aivojen verenkierto häiriötä mutta viimeisin tutkimus osoittaa sairastuin epilepsiaan luin tutkimuksia siitä miten pieni aivojen verenkierto häiriö altistaa epilepsialle nyt muisti ei toimi kirjoittaminen hankalaa siksi pisteet pilkut yms puuttuvat teksteistä puhumisessa välilläongelmia mutta silti minussa ei pitäisi olla mitään vikaa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi Pete! Kiitos, että jätit kommentin. Ja erityisesti kiitos, että jaoit tarinasi. On todella tärkeää, että näistä asioista puhutaan. Itse ainakin todella haluan oppia ymmärtämään muita ja heidän elämäntilanteitaan. Sun tarina kuulostaa sekä hurjalle, että kurjalle. Toivon, että saat apua tilanteeseen ja vointisi paremmaksi. On hirmuisen pysäyttävää, että kaikki voi muuttua noin.

      Kuvailusi mukaan olosi on ollut samanlainen, kun mulla oli. Tuntui humalaiselle ja sekavalle. Kun puutui ensin kielestä puolet, sitten koko toinen puoli kropasta, tajusin soittaa ambulanssin. Sain ohjeen laittaa kengän oven väliin ja mennä sänkyyn odottamaan apua. Pääsin jotenkin takaisin sinne makaamaan, mutta sitten meni tokkuraiseksi olo. Pelotti, että heillä kestää niin kauan, etten ole tajuissani enää. Hävitin kännykänkin sinne peiton sekaan, enkä enää löytänyt sitä, vaikka yritin. Se oli kyllä pelottava hetki.

      Toivon sulle onnea matkaan ja hyvää syksyä <3

      Poista